کانون هموفیلی: نظارت بر جمع آوری پلاسما تشدید شود

به گزارش خبرگزاری مهر، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، در پایان سمینار چالش های درمان هموفیلی در ایران، بیانیه ای صادر کرد.

1- دسترسی مستمر، کافی و عادلانه به داروهای مؤثر و ایمن برای بیماران هموفیلی، اعم از داروهای رایج، مولکول های نوین و داروهای نوترکیب، باید در صدر اولویت های نظام سلامت کشور قرار گیرد. از جمله داروهای نوینی که اخیراً در اختیار بیماران هموفیلی قرار گرفته، داروی ایمیسیزومب (با نام تجاری هملیبرا ) است که ضروری است هرچه سریع تر تحت پوشش بیمه پایه قرار گیرد و از دریافت هرگونه وجهی به دلیل عامل بازدارنده آن از دسترسی بیماران به این دارو، تحت هر عنوانی جلوگیری شود.

2. یکی از مهم ترین مطالباتی که در طی برگزاری این همایش ملی از سوی گروه های مختلف شرکت کننده به ویژه پزشکان و پرستاران فعال حوزه هموفیلی و مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران مطرح شد، لزوم ارسال سهمیه دارویی به تمامی شهرستان های هر استان است. این اقدام ضامن تحقق عدالت در دسترسی دارو برای بیماران هموفیلی در سراسر کشور خواهد بود. ما مصرانه از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می کنیم که داروها علاوه بر مراکز استان ها، به صورت مستقیم به شهرستان های استان نیز ارسال شوند.

3- توسعه زیرساخت های جمع آوری پلاسما و تولید داخلی فرآورده های مشتق از پلاسما، یک نیاز راهبردی در تقویت امنیت درمانی کشور است و باید با مشارکت شفاف، مسئولانه و هدفمند بین بخش دولتی و خصوصی انجام شود. یکی از مهم ترین درخواست های شرکت کنندگان سمینار، افزایش نظارت سازمان غذا و دارو بر فرآیندهای جمع آوری پلاسما، شفاف سازی حجم جمع آوری پلاسما و به موازات آن حجم داروهای ساخته شده از آن است.

اصلی ترین مشکل در این فرایند، عدم تأمین به موقع داروهایی است که با پلاسماهای ایرانی تهیه می شوند، که موجب اختلال در درمان و نارضایتی بیماران شده است.

همچنین، یکی از پیش نیازهای اساسی تأسیس پالایشگاه پلاسما در داخل کشور، دستیابی به ظرفیت جمع آوری حداقل دو میلیون لیتر پلاسما در سال و تجهیزات سردخانه ای مناسب می باشد. در صورتی که این بستر فراهم نشود، تأسیس پالایشگاه های برای تولید داروهای مشتق از پلاسما فاقد صرفه اقتصادی خواهد بود و توان تولید کافی آن را نخواهد داشت.

4- پایش مستمر کیفیت داروهای هموفیلی، توسط سازمان غذا و دارو به ویژه در شرایط تنوع برند و محدودیت های اقتصادی، از ارکان اصلی اطمینان بیماران و پزشکان نسبت به روند درمان است و باید با جدیت بیشتری دنبال شود. ضروری است کنترل کیفی داروها، که توسط شرکت های تولیدکننده داخلی تحت عنوان PMQC و PMS باید انجام شود، در کشور اجرایی گردد و نتایج آن به صورت مستمر منتشر و شرط تدام تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو ها باشد.

5- توجه ویژه به زنان و دختران دارای اختلالات خون ریزی دهنده ارثی، به ویژه در زمینه غربالگری، تشخیص آزمایشگاهی دقیق، مراقبت های دوران بارداری و مدیریت علائم قاعدگی، یکی از ضرورت های نادیده گرفته شده در حوزه سلامت است و نیازمند برنامه ریزی ملی و بین بخشی می باشد.

ضروری است معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، اداره کل بانوان استانداری ها و همچنین وزارت بهداشت به عنوان رکن اصلی حوزه سلامت، توجه ویژه ای به این حوزه مبذول داشته و از طریق شبکه بهداشتی کشور، اقدامات لازم را برای شناسایی این زنان و دختران و فراهم ساختن امکان دسترسی آنان به دارو و درمان را فراهم آورند.

این امر نقش بسیار مهمی در کاهش مرگ ومیر زنان هنگام زایمان خواهد داشت که از شاخص های اصلی سلامت در ارزیابی های بین المللی محسوب می شود.

شرکت کنندگان در این همایش ملی از مسئولان کشور، به ویژه شورای عالی انقلاب فرهنگی، درخواست دارند که روز جهانی بهداشت قاعدگی، مصادف با 28 مه (هفته اول خرداد)، در تقویم ملی کشور به رسمیت شناخته شود. این اقدام می تواند به ایجاد گفت وگوی عمومی و علمی درباره خون ریزی های ماهیانه زنان و دختران منجر شود، که این امر کمک شایان توجهی به ارتقای سلامت آنان در دوران قاعدگی می نماید.

6- توسعه مراقبت جامع و چندتخصصی برای بیماران هموفیلی، همراه با ایجاد سامانه های ثبت هوشمند اطلاعات بالینی و درمانی، زیربنایی برای ارتقای کیفیت مراقبت و تصمیم گیری های مبتنی بر داده های واقعی فراهم می سازد.

یکی از موضوعات مهم در حوزه درمان جامع بیماران هموفیلی، به رغم آن که مصوبه معاونت درمان وزارت بهداشت را دارد و اجرایی نگردیده، سطح بندی مراکز درمانی ویژه این بیماران در کل کشور است. متأسفانه تاکنون در کمتر از 13 دانشگاه علوم پزشکی، ظرفیت هایی که در قالب بسته های حمایتی وزارت بهداشت پیش بینی شده، به صورت واقعی اجرایی شده اند. با توجه به وجود مصوبه قانونی در این زمینه، ضروری است که در کلیه دانشگاه های علوم پزشکی کشور، خدمات درمان جامع برای بیماران هموفیلی به صورت ساختارمند تعریف و اجرا گردد.

ایجاد استمرار در خدمت پزشکان پرستاران و دیگر کارشناسان حوزه هموفیلی نقش مهمی در افزایش کیفیت خدمات به بیماران هموفیلی دارد. مصرانه از دانشگاه های علوم پزشکی تقاضا داریم از جابجایی پزشکان و پرستاران با سابقه در بخش های هموفیلی جلوگیری نمایند.